Acceptera smärtan och gör det du vill ändå. På mindre än tio år har en handfull psykologer och en läkare vid Karolinska Universitetssjukhuset förändrat världens sätt att se på långvarig smärta. Det här är berättelsen om hur det gick till.

– Jag har slutat använda sjukdomen som en ursäkt för att inte göra saker, säger Carina Södergren. Och jag är så stolt och mallig över att ha fått genomgå den här behandlingen.
Efter att ha levt med svår smärta i många år genomgick Carina en förvandling i vintras.
I stället för att säga nej när väninnorna ringer och vill promenera, i stället för att stå bredvid och fixa kaffet när familjen åker skridskor, istället för att stanna hemma från utflykten är hon med.
Carina är tillbaka som den aktiva människa hon vill vara.
– Jag har mer energi och det får mig att må så mycket bättre, säger hon med en lättnadens suck.

För tio år sedan såg det annorlunda ut på landets viktigaste smärtklinik. När den nyutexaminerade psykologen Rikard Wicksell klev in på Enheten för långvarig smärta vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna 2001 hade han ingen aning om vad som väntade.
– Ärligt talat visste jag inte ett dugg om smärtbehandling, säger Rikard Wicksell.
Ett år senare hade han fått enheten att sluta försöka ta bort patienternas smärta och söka efter helt nya behandlingsmetoder.
Smärtklinikens överläkare Gunnar Olsson har sedan början av 80-talet varit en av pionjärerna inom smärtbehandling för barn. Behandlingen av patienter med långvarig smärta fokuserade på medicinsk smärtlindring men misslyckades i alldeles för många fall.
– Vi tar emot dem som drabbats av smärta som barnläkare varken kan förklara eller behandla, berättar Gunnar Olsson.
Det handlar ofta om barn som har så ont att de inte vill gå hemifrån, trots att ingen skada eller sjukdom kan förklara smärtan. Patienter som har valsat runt i sjukvården under många år, utan att någon har kunnat hjälpa dem att bli av med det onda. Som en följd har de slutat att göra en massa saker. Slutat att spela fotboll för att det gör ont. Slutat att gå på bio för att det gör ont. Slutat att träffa kompisar för att det gör ont. Slutat att gå till skolan för att det gör ont.

– Många blev nöjda och bra hos mig, berättar Gunnar Olsson. Men mestadels stod jag lika handfallen som alla andra.
Mindre än hälften av patienterna med långvarig smärta blev bättre.
– Länge har dessa patienter behandlats respektlöst av vården, menar Gunnar Olsson. När man inte hittar något fel på dem så sägs det föraktfullt att det sitter mellan öronen.
I klarspråk betyder det att de hittar på, inbillar sig eller är halvt tokiga. Fibromyalgitanter som klagar i onödan, barn som hittar på ursäkter för att slippa gå i skolan. Inget kunde vara mera fel.

– Det väcker ångest hos sjukvårdspersonal när man inte kan hjälpa patienten och inte har någon aning om vad det handlar om. Oftast hittar man då på förklaringar och använder de verktyg man har – det vill säga mediciner med biverkningar och dålig effekt, säger Gunnar Olsson.
Gunnar Olsson misstänkte att skillnaden mellan de som blev bättre och de som inte blev det hade med psykologi att göra, men hade för lite kunskaper inom psykologi för några djupare analyser.
– Så jag letade i tre år efter en psykolog. Det kom flera psykodynamiker hit på intervju, men de störtade förbannade ut ur mitt rum eftersom jag inte hade gått i psykoanalys och därmed inte hade tillräckliga psykologiska insikter för att förstå. Så dök Rikard Wicksell upp. En nyutexaminerad psykolog med kbt-grund och ett stort intresse för forskning.
– Det var knappt någon här som visste hur en psykolog såg ut, skrattar Wicksell.
– Jag fick i uppdrag att utveckla en kbt-modell för barn med långvarig smärta. Första halvåret tillbringade jag på biblioteket, sedan åkte jag till USA och besökte några smärtcentra, berättar Rikard Wicksell.

Väl hemma igen började Rikard diskutera med Gunnar om vilka metoder de skulle satsa på. Men det fanns hela tiden en gnagande känsla av att inget de hittills hade stött på funkade riktigt bra.
– Tänk dig en tonåring som har haft ont i fem år. Han har slutat gå till skolan, slutat träffa kompisar och har inga drömmar om framtiden längre. Tror vi verkligen att viss smärtlindring kan ändra på det? Jag vill hjälpa honom att förändra sitt liv. Så jag kom hem från USA med slutsatsen att ingen befintlig metod kommer att göra den skillnaden. Jag sade: ”Det här med att ta bort smärtan, jag tror inte att det är det vi ska jobba med”, berättar Rikard Wicksell.
Successivt köpte Gunnar Olsson resonemanget.
– Det är ett enormt perspektivskifte, säger Olsson. Att lära patienten att leva ett bra liv trots smärtan. Inte fokusera på att ta bort smärtan.
– Vi enades om att släppa målet att reducera smärtan och i stället fokusera på att hitta bättre sätt att förhålla sig till sin smärta, säger Rikard Wicksell.
Efter några trevande år, började det nya beteendemedicinska smärtteamet på Karolinska att hitta behandlingsinslag som de tyckte fungerade i önskad riktning.
– Jag trodde inte riktigt på traditionell kbt i det här sammanhanget, berättar Rikard Wicksell.
– För att vi skulle kunna släppa målet att reducera smärta fick vi söka efter andra sätt att se på smärta. Alla existerande behandlingar siktade ju mer eller mindre på symtomminskning:  Minskad stress, smärta och ångest eller minskad muskelspänning för att det förhoppningsvis i sin tur ska öka funktionsnivån.

När patienterna kommer till Rikard Wicksell och hans kolleger spenderar de mest tid vilande i hemmet med förhoppning om att det ska göra smärtan mindre.
– ”Så fort smärtan är borta ska jag börja träna, träffa kompisar och planera framtiden”, säger de. Men de har redan prövat allt och ingen vet hur man ska behandla dem. Det är ett moment 22, säger Rikard.
– Lösningen är att göra det ändå, tillägger han lakoniskt. På lång sikt är det ofta värt det.

Läs mer:
Internet: Contextualpsychology.org
Böcker: Sluta grubbla börja leva av Steven Hayes (Natur & Kultur), Relational frame theory av Niklas Törneke (Studentlitteratur), Lyckofällan av Russ Harris (Natur & Kultur), Att leva ett liv, inte vinna ett krig. Om acceptans av Anna Kåver.

Text: Jenny Rickardsson
Texten publicerades ursprungligen i Modern Psykologi
Detta är del 1 av 3. Här kan du läsa del 2 och 3.